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22个月大婴儿患上罕见病 出生后一直在拉肚子|97avse

作者:上海瑞梁浩行投资咨询有限公司 来源:www.60899055.com 发布时间:2015-07-06 11:17:30
 

22个月大婴儿患上罕见病 出生后一直在拉肚子

  本报通讯员 方序 鲁青 本报首席记者 李阳阳 文/摄

  又哭又闹的孩子,眼神焦灼的家长,挤得满满当当的诊室……这样的场景,对于很多儿科医生来说,已经“习惯”了。不过,昨天,浙医二院的儿科主任冯建华给钱报96068热线打来电话,他是帮自己的一位小病人来求助的,希望能够得到媒体和社会的帮助。

  冯主任说,虽然见多了生病的孩子,但是眼前的这个孩子还是让他很揪心。或许只要一点力量,就能帮他少点病痛。

  22个月的小建才

  出生后每天莫名地上吐下泻

  昨天,钱报记者赶到了浙医二院滨江院区,见到了冯主任说的小病人,22个月的建才(小名)。

  说起命运多舛的小建才,母亲刘女士忍不住又抹了眼泪。冯建华主任解释说,建才得的是一种罕见病:先天性肾上腺皮质增生症。最直接的表现就是,自出生后每天都上吐下泻,现在每天都得依靠激素控制。

  浙医二院住院部22楼是儿科病房,建才被安排在一个两人间。昨天上午,钱报记者赶到时,建才还在熟睡中,22个月的他和同龄的孩子相比,体型大不少,而且眉毛也很黑密。母亲刘女士说,这都是因为吃激素的原因。

  刘女士一家来自贵州山区,夫妻俩在宁波打工多年。前年,刘女士在余姚生下了建才,这让一家人很欣喜。

  然而,欣喜很快变成了焦虑。建才一直不长肉,体重没有增加反而减少,接着出现呕吐、腹泻等症状。

  在外打工经济拮据,加上没有太多文化,夫妻俩就带着建才在小诊所看病。医生多数是按普通腹泻和肠道疾病进行治疗。“我们一开始也以为就是普通的拉肚子。”

  然而,吃了药的建才,病情一直没有好转。出生28天后,建才被送进了上海一家医院的抢救室。抢救有惊无险,但结果让家人不知所措?他被确诊为“先天性肾上腺皮质增生症”。

  冯建华主任解释说,这是一种先天性常染色体隐性遗传病,发病率约为1/15000,目前发病原因不明。“是肾上腺皮质激素合成过程中酶的缺陷引起的,生后不久即可有拒食、呕吐、腹泻、体重不增加或者下降、脱水、低血钠、高血钾、代谢性酸中毒等。如果治疗不及时,有生命危险。”

  最近又出现了抽搐

  进一步治疗费用难倒这家人

  先天性肾上腺皮质增生症有很多类型,建才得的属于失盐型,没有根除的办法,只能通过人为补充盐皮质激素。所以,建才看起来比同龄的孩子都要高大,这也是激素的副作用。好在治疗之后,建才拉肚子的情况有了好转。

  然而,最近建才病情又有了异常,莫名的抽搐,很像癫痫的症状。为此家人慕名找到了浙医二院,他们的目标是小儿神经专家、儿科主任冯建华。

  医院给予了尽可能的帮助,不过,经过初步病情分析,冯建华认为,建才突然的抽搐,不排除跟先天性肾上腺皮质增生症有关。

  进一步的检查治疗费用,难倒了建才的父母。因为自从儿子出生,他们就在为医药费奔波,原来的积蓄早已经花完了。说到这,母亲小刘又抹起了眼泪。

  而冯建华主任也坦言,小建才的遭遇确实不多见,但如果有及时的检查和治疗,孩子应该能够少受点苦。

  昨天,冯建华主任也给建才的病情做了一个估算,因为还没有做进一步的检查,所以很难有一个具体的金额,如果确诊需要手术,总额应该不会超过10万。“医院会尽可能减免一些,但呼吁社会爱心人士能够给这个贫穷的家庭一些帮助,让孩子少受点苦。”





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